РИА Федеральное Агентство Новостей
Текст: Юлия Малькова
Президент благотворительного фонда «Дальше» Оксана Молдованова в беседе с ФАН назвала ключевые проблемы ранней диагностики рака груди в России, рассказала, как изменилась система онкологической помощи в России за последние 20 лет и объяснила, как эволюционирует подход самих женщин к их здоровью.
«У людей в онкодиспансере не было лиц»
— Оксана, как начался ваш путь в благотворительности? Почему вы приняли решение помогать женщинам с раком груди?
— Для меня история с онкологией началась с профессии. Работала маркетологом в российской косметической компании, мечтала попасть в «большую лигу» — крупную международную компанию. Однажды получила предложение заниматься развитием программы по профилактике рака груди в известной международной компании. Это оказалось нереально интересным, поскольку в 2004 году в России бизнес только пристреливался к социалке. Системной корпоративной социальной ответственности как таковой в нашей стране еще не существовало. Джентельменский КСО-набор тех времен — поддержка храмов, КАМАЗы апельсинов в детские дома, домашние задания от губернаторов.
Мне повезло познакомиться с лучшим международным опытом, работая в глобальной компании. Ездить по миру и видеть, как одна и та же проблема решается в десятках стран, иметь возможность живого диалога с иностранными коллегами, развивать дизайн-мышление, запуская новые проекты в своей стране. Это была моя стартовая точка, с которой начался путь к созданию фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше». В один миг осознаешь, что тебе безумно интересно развиваться в социальной сфере. Можно придумывать и воплощаться крутые вещи, которые меняют поведение и жизнь людей. Для этого не надо быть кем-то особенным, знаменитым или обладать супер-властью. Достаточно быть собой, верить в свое «зачем», уметь находить единомышленников.
— Что изменилось в России за эти годы в сфере диагностики, оказания помощи, информирования женщин? Чувствуется ли прогресс в нашей стране?
— Я пришла в эту сферу в 2004 году. Помню свой первый визит в клинику женского здоровья на Гончарной, посещение онкодиспансера на Бауманской в Москве. Серые стены, серые от переживаний лица людей. Когда заходишь и видишь такое сквозящее из всех щелей горе, понимаешь, что так быть не должно. В то время компания, в которой я работала, запустила первое в России благотворительное роад-шоу, когда мобильные маммографы ездили по стране и все желающие могли бесплатно пройти раннюю диагностику. Лично объехала тогда более 30 регионов, в каждом городе посещала онкодиспансеры. Так вот, в тот момент на каждый областной центр приходился один маммограф. И это был аппарат, который уже отслужил четверть века. На нем смотрели только тех, кто лечился в стационаре. В 2004 году понятие ранней диагностики рака груди в нашей стране отсутствовало как факт.
Но постепенно появилось осознание, что нужно не только лечить тех, кому поставлен диагноз, но еще диагностировать рак как можно раньше, обследуя людей без признаков заболевания. В мире к тому времени программы скрининга рака были внедрены уже во многих развитых странах. В 2006-2007 годах благодаря нацпроекту «Здоровье» в регионах появились маммографы. Это был прорыв, так как до этого сделать профилактическую маммографию было невозможно в принципе. При этом, несмотря на, что сегодня маммография стала гораздо доступнее в целом по стране, проблема качества остается.
— В чем она заключается?
— Слабое место всех нацпрограмм нашего здравоохранения — откровенно индустриальный характер. Как правило, они скорее про оборудование, стройку, освоение объемов, а не про человек и его благополучие. Это касается не только пациентов, но и врачей. Забавно, но в итоге два главных участника процесса лечения задвинуты на периферию. Не система для человека, а человек для системы.
Например, сейчас пациенты с ужасом ждут наступления 2022 года, когда в силу вступит новый порядок оказания онкологической помощи. Он обязывает пациентов лечиться территориально, т.е. по месту регистрации в конкретных медучреждениях, которые региональный минздрав выберет по своему усмотрению. Несмотря на ряд плюсов новой маршрутизации, территориальная привязка пациентов в целом — это регресс для системы оказания онкологической помощи. Будем честны, уровень оснащенности и компетенций среди онкологических учреждений очень разный.
Да, какие-то базовые моменты лечения могут быть соблюдены, но за оборудованием стоят конкретные люди. Некоторые из них прогрессивны, активно развиваются и внедряют новые методики, а есть те, кому удобно лечить как прежде. Только онкология как наука не стоит на месте. И если главный врач не задает темп, персонал не замотивирован постоянно обучаться, то пациенты на местах обречены на те методы лечения, которыми владеют специалисты в их регионе. В частности, если говорить о раке молочной железы, в ряде регионов женщинам по-прежнему продолжают делать радикальную мастэктомию — полностью удаляя молочные железы, там, где можно обойтись секторальной резекцией (удалить лишь участок, пораженный опухолью, сохранив грудь).
Далеко не везде проводятся операции с одномоментной реконструкцией. В итоге, если женщина хочет восстановить грудь, она может это сделать лишь платно. Хотя российская система ОМС дает возможность делать это бесплатно. Отдельная история с биопсией сторожевых узлов. Когда врач, вводя специальное вещество, по первым лимфоузлам может определить какие их них поражены, не удаляя при этом остальные. Это позволяет предотвратить лимфостаз, сохранить подвижность руки. Вместо этого удаляют 30 лимфоузлов, и выясняется, что ни один из них не был поражен. Как дальше будет жить эта женщина — не интересно. Хирургический конвейер. Пациентов даже не предупреждают, что существует такая щадящая технология. И таких примеров море. Все это — про качество жизни и благополучие пациентов.
«Разворот на себя новых поколений»
— Если пациент сможет свободно выбирать учреждение, не возникнет ли проблема неравномерного распределения, так как очевидно, что в Москве качество медицинской помощи выше, чем в регионах?
— У пациента должен быть выбор, доступ к современной медицинской помощи вне зависимости от того, где ему посчастливилось жить. Например, в странах ЕС пациенты самостоятельно выбирают медицинское учреждение, при этом подавляющее большинство (более 85%) предпочитает лечиться по месту жительства, потому что качество услуг везде примерно одинаковое. Кроме того, лечение в другом конце страны — это дополнительные расходы, время и оторванность от близких. А ведь многим женщинам приходится совмещать лечение с работой, материнством, уходом за пожилыми родственниками.
К сожалению, далеко не во всех регионах России медицинские учреждения онкологического профиля способны провести диагностику и лечение на уровне онкоцентра им. Н.Н. Блохина, института им. П.А. Герцена или НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Если бы система была сфокусирована на пациенте, она бы работала совершенно иначе. Отсутствуют реальные механизмы, которые вынудят региональные онкодиспансеры конкурировать друг с другом, с частными клиниками, как это происходит в мире. Ведь когда пациент выбирает сам, где будет лечиться, возникает здоровая конкуренция, которая дает импульс развитию качества услуг.
— Вы затронули тему диспансеризации. Какой процент женщин в России регулярно проходит необходимые обследования?
— В официальной онкологической статистике есть такой показатель как «активное выявление». Он показывает, сколько женщин узнали о своем диагнозе в рамках диспансеризации. В 2020 году этот показатель составил 40%. В 2012 — 28%. Это неплохой результат. Однако, экономически оправданной ранняя диагностика рака груди (скрининг) считается тогда, когда в ней участвует не менее 75% женщин. Безусловно, ситуация в России постепенно меняется. За 15-20 лет выросло целое поколение женщин, для которых ранняя диагностика является нормой. Для современной женщины важно иметь возможность контролировать свою жизнь. Маммография — это один из способов.
Такие женщины встречаются все чаще, причем чек-ап становится нормой и для тех, кому меньше сорока. Это значит, что с высокой долей вероятности такое поведение как часть культурного кода они транслируют своим детям. Для которых заботиться о своем здоровье будет естественно.
— Осознанное отношение нового поколения к своему здоровью — естественная черта современного общества, где информация максимально доступна, или это результат работы системы здравоохранения, благотворительных фондов?
— Все вместе. Раньше, например, требовались значительные ресурсы, чтобы поднимать тему рака груди в женских изданиях. Ведь это была абсолютно не та тема, которую хотелось обсуждать публично. А сегодня глянцевые Tatler или Marie Claire пишут об этом совершенно открыто, а женщины с диагнозом рак становятся героинями обложек. Мир меняется. Поколение тридцатилетних-сорокалетних смело говорит о диагнозе вслух. Чем больше информации, доступа к новым технологиям, тем меньше страха. Ключ в этом.
Мне кажется, что сегодня в общественном самосознании происходит нечто важное — люди разворачиваются на себя, на свои потребности, когда понятие достойного образа жизни и комфорта становится естественным. Пандемия ускорила этот процесс. И этот разворот на себя со временем сильно изменит социальный ландшафт. Когда жить в режиме выживания станет не приемлемо. Некоммерческие организации потенцируют эти изменения.
«Сумасшедший прирост из-за онлайна»
— Расскажите подробней про деятельность самого фонда. Какие направления включает ваша деятельность?
— В этому году фонду исполнилось десять лет. Изначально мы помогали развивать программы ранней диагностики рака в регионах при поддержке крупных предприятий. О фонде знал узкий круг посвященных — доноры, организаторы здравоохранения, медицинское сообщество. Это была такая кропотливая, закадровая работа в долгую, своего рода благобутик в онкологии. Три года назад фонд открыл центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе», и ситуация радикально изменилась. Мы развернулись на системную помощь женщин с диагнозом рак груди, помогая справляться с болезнью и ее последствиями, не терять время на поиск информации и грамотных специалистов. Это история о культуре жить хорошо с онкологическим диагнозом.
Наша задача — изменить отношение к взрослым с онкологией, помочь им мобилизовать внутренний ресурс, научиться взаимодействовать с врачом. Чтобы в жизни человека с диагнозом «рак» было больше жизни. И каждый, кто столкнулся с этим диагнозом, мог уверенно смотреть в будущее, имея необходимую информацию, поддержку и доступ к современному лечению.
— Как вас находят женщины? С какими запросами они чаще всего обращаются?
— Ориентируемся на опыт зарубежных коллег, где подобные программы работают десятилетиями. Прототипом нашего центра стал британский фонд. Во многих медицинских учреждениях Национальной службы здравоохранения (NHS), где занимаются лечением рака молочной железы, есть информация о бесплатных услугах Breast Cancer Haven. Врач рекомендует пациенту обратиться туда за помощью. Поэтому для нас важно сотрудничество с онкологической службой — врачи, которые занимаются лечением рака молочной железы, должны о нас знать и рекомендовать своим пациентам.
Когда началась пандемия и весь мир перешел в онлайн, значительную часть цепочки коммуникации заняли социальные сети, где фонд практически отсутствовал. Начали активно их осваивать, рассказывать о том, чем занимаемся. Все свои программы для пациентов перевели в дистанционный формат. В результате - количество наших благополучателей увеличились в несколько раз. Услуги центра теперь доступны в любой точке мира, где есть интернет. На сегодня 95% обратившихся - жители России, 5% - соотечественники из ближнего и дальнего зарубежья. Благодаря пандемии мы вышли за пределы страны.
Сарафанное радио тоже делает свое дело. Каждый резидент приводит за собой как минимум пятерых. Каждый месяц к нам поступает до 100 новых обращений. Услугами центра в течение месяца регулярно пользуются более 200 пациентов. За три года помощь специалистов фонда получило более четырех тысяч человек. Вся наша помощь пациентам и их близким предоставляется бесплатно. Несмотря на рост количества обращений и небольшую команду фонда, стараемся обеспечить индивидуальный сервис, находить решения для каждой конкретной ситуации. Человек должен знать, на что он имеет право, что можно получить бесплатно по ОМС. Именно поэтому активно развиваем юридическую поддержку, наш специалист помогает женщине сориентироваться в тех возможностях, которое дает государство. А оно, поверьте, дает не мало.
— На сайте у вас представлены специалисты разных профилей. Это ваши постоянные сотрудники, или вы кого-то привлекаете еще дополнительно?
— Это наш мозговой центр, наши ключевые эксперты, которые сотрудничают с фондом на регулярной основе. Увлеченные своим делом врачи, которые умеют общаться с пациентами и постоянно учатся. Вся информация, которую они дают пациентам, базируется на доказательной медицине, международных гайдлайнах и научных исследованиях.
«Психологическая помощь должна быть профессиональной»
— Какое место в вашей деятельности занимает психологическая помощь?
— Достаточно большое, потому что более 80% пациентов нуждаются в психологической помощи на разных этапах. Одному достаточно психологической поддержки, другому нужна психотерапия. Эта помощь должна быть профессиональной, потому что онкологический пациент — прежде всего пациент. За каждым случаем стоит определенная клиническая картина. Для решения таких задач в фонде есть команда клинических психологов, есть паллиативный психолог, который работает с ситуациями потери или когда человек находится в терминальной стадии.
В программу сопровождения входит как индивидуальная психотерапия — в зависимости от ситуации женщина может получить от двух до четырех консультаций, так и психотерапевтические группы. Например, уникальный курс по преодолению страха рецидива проводится в рамках научно-исследовательской работы Международного общества онкопсихологов (IPOS). Те, кто прошел эту терапию, признаются, что им удалось не только справиться со страхом, но гораздо легче пройти пандемию и совершенно иначе выстраивать свою жизнь.
В самом начале работы с психологическими запросами к нам приходило очень ограниченное число пациентов. Чаще обращались, чтобы получить консультации онколога или юриста. Но попав в центр, увидев, что после психотерапевтической группы женщины выходят жизнерадостными и довольными, начали понимать, что психолог — это не опасно. Сейчас у наших психологов полная загрузка. Около 90% наших пациентов получили своей первый опыт профессиональной психотерапевтической помощи именно у нас в центре.
— На чем вы сосредоточены сейчас, какие у фонда планы на будущее?
— Наш фонд первый и единственный в России системно помогает женщинам с диагнозом рак груди. Мы создаем среду, в которой не страшно жить с этим диагнозом. Убеждена, что уникальная атмосфера, которую удалось сформировать в московском центре «Вместе», должна быть доступна в регионах. В планах — развитие сети центров «Вместе». Осенью готовим запуск онлайн-платформы для пациентов и их близких. Благодаря ей пользоваться нашими услугами онлайн станет гораздо комфортнее и удобнее. Это стало возможным благодаря поддержке Фонда президентских грантов и некоторых других фондов.
Второе важное для нас направление — развитие системы контроля качества ранней диагностики рака груди. Пока в стране не заработает маммографический скрининг, сертифицированный в соответствии с международными стандартами, запущенные стадии никуда не денутся.
Деятельность врача-онколога напрямую связана с процессом общения с пациентами. Низкий уровень компетенций в этой сфере приводит к трудностям взаимодействия и конфликтам. Вишенка на торте — эмоциональное выгорание и разочарование в профессии. Поэтому еще одно важное для фонда направление — обучение медицинских специалистов, работающих в онкологии, навыкам клинической коммуникации и саморегуляции. Год назад мы запустили пилотный образовательный проект «Soft skills для онкологов». Планируем расширять это направление, ведь создание поддерживающей среды для онкопациентов невозможно без участия врачей.
— Перед любой благотворительной организацией остро стоит вопрос финансирования. Как у вас выстроена эта система?
— Все верно. У тебя может быть миллион прекрасных идей, но, если нет сторонников — толку не будет. Люди, которые нас поддерживают, наши благотворители — это кровеносная система фонда. Все проекты фонда реализуются благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний, а также грантам частных фондов и государственных организаций. Поддержать деятельность фонда может любой человек комфортной для него суммой. Чтобы поддерживать нас системно, можно подписаться на ежемесячное пожертвование на сайте фонда. Благодаря ежемесячным пожертвованиям мы можем прогнозировать поступление средств, заранее планировать свою деятельность, включать в программы помощи больше женщин.
Год был непростой. Фонд работал в скоропомощном режиме. Нам приходится решать одновременно две задачи — сохранить бесплатные услуги для онкопациентов и продолжать интенсивно развиваться. Готовим к запуску онлайн платформу и дистанционную образовательную программу для пациентов и врачей, автоматизируем внутренние процессы. Это открывает возможность для принципиально новых коллабораций, например, создания кастомизированных социальных сервисов, интегрированных в систему онкологической помощи, «скроенных» под конкретный регион.
Раком болеют везде — в Челябинске, Мурманске, Оренбурге и на Сахалине. Но уровень онкологической помощи, как мы знаем, везде разный. Специалистов по поддерживающей терапии даже в Москве днем с огнем не сыщешь. Наша онлайн платформа дает прямой доступ к таким специалистам в самых удаленных уголках страны. У фонда также есть технология повышения качества ранней диагностики рака груди, доказавшая свою эффективность в Курской области. Это реальные инструменты для тех, кто хочет помочь людям с онкологическим диагнозом в своем городе или регионе. За счет частных пожертвований, программ корпоративной социальной ответственности или госзаказа. Фонд готов к сотрудничеству, к любому формату поддержки.
